ゲノム医療基盤研究開発課 ゲノム医療実現に向けてのELSIや普及啓発に関する取組や成果

AMED事業では、ゲノム医療実現に向けて、ELSI(Ethical, Legal and Social Issues:倫理的・法的・社会的課題)への対応や、研究参加者や国民等に対する普及啓発の取組を行っています。

ゲノム創薬基盤推進研究事業

増井班 総括報告書

日本医療研究開発機構(AMED)のゲノム創薬基盤推進研究事業 A‐①:検査品質・精度確保課題「バイオバンク及びゲノム医療に係る検査の品質・精度の国際的構築と実施、及びバイオバンクの連携体制構築に関する研究」(研究代表者:国立精神・神経医療研究センター 増井徹)は、 最終成果報告会の発表資料をとりまとめ総括報告書を作成しました。本研究開発課題の成果が、医療と医学研究の基盤の構築に資することを期待します。


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アニュアルレビュー2016/17 (英国バイオバンク 倫理/ガバナンス評議会)

日本医療研究開発機構(AMED)のゲノム創薬基盤推進研究事業 A‐①:検査品質・精度確保課題「バイオバンク及びゲノム医療に係る検査の品質・精度の国際的構築と実施、及びバイオバンクの連携体制構築に関する研究」(研究代表者:国立精神・神経医療研究センター 増井徹)は、 英国バイオバンクアニュアルレビュー2016/17の翻訳版を作成しました。

この報告書は、英国バイオバンクの倫理/ガバナンス評議会の2004年からの14年に亘る活動の最終報告書であり、英国バイオバンクの重要な活動や方針の様子を理解する最適のマテリアルです。また、現在進行中の英国バイオバンクの活動の広がりを感じることができます。具体的には、例えば参加者への再接触に関する議論は、収集した血液や情報、研究結果だけではなく、バイオバンク研究のターゲットが生きている研究参加者であるという意識を明確に示しています。
2017年の英国バイオバンク主催の研究会の時に、科学部門の中心人物に、この再接触の重視は参加者を生きた研究材料(Live Stock)と考えていますね、と話したら、否定せず、ニコッと笑っていたのが印象的でした。また、報告書の最後にある、参加者の腫瘍組織へのアクセスについての議論は、2012年段階で解決したと思っていた問題を扱っています。その議論の慎重さに驚かされます。
このような慎重で、大胆な議論が、英国バイオバンクの倫理的品質を高め、研究の円滑な推進に関わっていることを実感します。英国バイオバンクは世界的にもユニークな研究資源として活用されています。それはサイズだけの話ではなく、このコレクションの流通と利用(参加者も含む)に関する慎重で、大胆な議論が下地にあることを忘れてはいけないと考えています。 


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マンガ教材「がんゲノムを知ろう!」

日本医療研究開発機構(AMED)のゲノム創薬基盤推進研究事業 A‐②:ゲノム情報患者還元課題「医療現場でのゲノム情報の適切な開示のための体制整備に関する研究」(研究代表者:京都大学 小杉眞司)は、 遺伝カウンセラーと学ぶマンガ教材「がんゲノムを知ろう!」を作成しました。

本マンガ教材を参照いただき、一般の方や医療関係者の「がんゲノム」に対する理解が深まることを期待いたします。


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「ひと目でわかるがんゲノム医療の流れ」「ひと目でわかるシリーズ」

日本医療研究開発機構(AMED)のゲノム創薬基盤推進研究事業 A‐③:人材育成課題「ゲノム医療従事者の育成プログラム開発」(研究代表者:岡山大学 豊岡伸一)を通じ、次の教材等が作成されています。

ひと目でわかるがん医療の流れ(動画版)

ひと目でわかるシリーズ(テキスト版)
入門書

ゲノム医療実現推進プラットフォーム事業(先導的ELSI研究プログラム)

日本医療研究開発機構(AMED)ゲノム医療実現推進プラットフォーム事業(先導的ELSI研究プログラム)は、ゲノム医療実現推進プラットフォーム事業をはじめとする各省連携プロジェクト「疾病克服に向けたゲノム医療実現プロジェクト」の推進に当たる、倫理的・法的・社会的課題(ELSI : Ethical, Legal and Social Issues)の問題解決を推進する研究事業です。

事業における成果

AMEDゲノム医療実現推進プラットフォーム事業(先導的ELSI研究プログラム)のページをご覧ください。

研究倫理に関する情報共有と国民の推進事業(ゲノム医療実用化にかかるELSI分野)

日本医療研究開発機構(AMED)研究倫理に関する情報共有と国民理解の推進事業(ゲノム医療実用化に係るELSI分野)※は、ゲノム医療実用化に係るELSIに関する国民理解の推進を図る方法を検討するとともに、次世代のELSI研究者の育成を目指す取組(若手研究者の育成)の一環として試行的に実施したものです。

※平成30年度より「若手研究者による研究倫理の国民への伝え方に関する研究事業(ゲノム医療実用化に係るELSI分野)」に事業名が変更

事業における成果

AMEDの活動|ゲノムELSI(エのウェブページをご覧ください。

お問い合わせ先

宛先 ゲノム・データ基盤事業部 ゲノム医療基盤研究開発課
Tel 03-6870-2228
E-Mail kiban-kenkyu“AT”amed.go.jp ※アドレスは“AT”の部分を@に変えてください。
備考

最終更新日 令和2年10月22日