難治性疾患実用化研究事業の活動・成果報告会は「知ろう、目指そう難病克服」をテーマに開催いたします。本報告会では、希少難治性疾患の診断法や治療法の開発に向けて、全国の研究者たちが粘り強く取り組んでいる研究開発の最新の進捗と成果をご紹介します。
難病は誰にとっても他人事ではなく、社会全体で理解と支援を深めることが求められています。患者さんやご家族、市民の皆様、研究者や企業関係者をはじめ多くの皆様にご参加いただき、本イベントが新たな気づきや希望の一歩となれば幸いです。
イベント 令和7年11月8日～令和8年3月13日 難治性疾患実用化研究事業 2025年度 活動・成果報告会「知ろう、目指そう難病克服」開催のご案内
開催案内
イベント開催案内画像をクリックするとPDFファイルが表示されます
開催概要
名称
難治性疾患実用化研究事業 2025年度 活動・成果報告会「知ろう、目指そう難病克服」
会期
令和7年11月8日（土）13時00分～令和8年3月13日（金）23時59分
ライブイベント：令和7年11月8日（土）13時00分-16時00分
会場
オンライン配信
対象
研究者、患者さん、患者さんのご家族・関係者の方、企業の方、一般の方
参加費
無料（通信費は自己負担）
参加申し込み
「知ろう、目指そう難病克服」（運営事務局サイトへ移動します）
上記ホームページの参加登録より申し込みお願いします。
主催
国立研究開発法人日本医療研究開発機構
プログラム
11月8日 ライブイベント
| 時間 | 内容 |
|---|---|
| 13時00分～13時05分 |
開催のあいさつ |
| 第I部（ゲストスピーカーによる講演とパネルディスカッション） | |
| 13時05分～13時25分 |
1：「Be the change, you want to see! ～自分が望む変化に、自分自身がなれ～」 |
| 13時25分～13時45分 |
2：「難病を伝える －記者ときょうだいの視点から－」 |
| 13時45分～14時05分 |
3：「自分らしく幸せに生きる」 |
| 14時05分～14時25分 |
4：「前例のない希少難治性疾患 治療薬開発への挑戦」 |
| 14時30分～14時50分 |
5：総合討論 |
| 第II部（難病研究者による活動・成果発表） | |
| 15時00分～15時55分 |
1：「脊髄髄膜瘤胎児手術の先進医療による実用化促進」 |
| 15時15分～15時30分 |
2：「SOARER-A試験から見えた水平線」 |
| 15時30分～15時45分 |
3：「超希少難病に対する個別化核酸医薬創薬の試み」 |
| 15時45分～15時55分 |
4：質疑応答 |
| 15時55分～16時00分 |
閉会のあいさつ |
※プログラムは当日までに変更される可能性がございます。
お問い合わせ先
成果報告会に関するお問い合わせ
「2025年度 活動・成果報告会」運営事務局（株式会社ライノ・コネクト内）
E-Mail：nambyo2025”AT"plan-sms.co.jp
備考 事務局業務を外部業者に委託しています。
事業に関するお問い合わせ
国立研究開発法人日本医療研究開発機構
創薬事業部 疾患医薬品研究開発課
難治性疾患実用化研究事業事務局
E-mail：nambyo-r”AT"amed.go.jp
※E-mailは上記アドレス “AT“ の部分を@に変えてください。
最終更新日 令和7年10月22日