GEM Japan Regulatory & Ethics

概要

ゲノムデータと臨床データを共有することでトランスレーショナル・メディシンの実現が可能になるが、現在のプライバシー保護のフレームワークはそれらのデータ共有の障害となっている。

このWork Stream(REWS)は、その障害を取り除くべく「人権に関する世界宣言」を活用し、国や研究機関の枠を超えた「ゲノムおよび健康関連データの共有のためのフレームワーク」を通じて、今後の同意取得、プライバシーポリシーならびにデータガバナンスのモデル策定を目指している。
REWSは、引き続き「ゲノムおよび健康関連データの共有のためのフレームワーク」について詳述するとともに、GA4GHのWork Streamおよびその成果物のELSI面について評価する重要なサポート的役割を果たし、フレームワークを実装するドライバープロジェクトと連携して新たな共通課題を特定しリアルワールドのガバナンスを調和させる取り組みを行っている。

Tool Kit(2019年9月時点)

参加メンバー

リード

  • Bartha Knoppers : McGill University Centre of Genomics and Policy教授・ディレクター。医療倫理や法学が専門。
  • Madeleine Murtagh : Newcastle University教授。生命倫理が専門。

リンク

GA4GH Work Streams こちら

(記事協力:AMED科学技術調査員 秦千比呂)

掲載日 令和元年9月20日

最終更新日 令和元年9月20日