AMEDについて IRDiRC（国際希少疾患研究コンソーシアム）への加盟、活動状況

2011年に設立されたIRDiRCは、希少疾患領域で一定金額以上の研究費助成を行う機関として、資金配分機関（ファンディングエージェンシー）、製薬企業、および幅広い希少疾患患者を束ねられる患者団体等が参加し、①同領域における標準化データ・試料の共有、②希少疾患の分子学的・臨床的解析、③非臨床から治験への橋渡し研究、④倫理／規制に関する手続きの簡素化、等の推進を目指し、協議が行われています。加盟メンバー数は、AMEDを含め世界20か国46団体に上ります（2017年1月時点）。

IRDiRCは、最高意思決定機関であるConsortium Assembly（旧Executive Committee）、そしてその下位に位置づけられるConstituent Committee （CC：構成委員会）とScientific Committee （SC：科学委員会）から構成されています。CCは3つ（Funders、Companies、Patient Advocates）、SCは3つ（Diagnostics、Interdisciplinary、Therapies）あり、更に重点テーマについては複数のTask Force（TF：タスクフォース）が時限的に設置されています。AMEDは2015年7月30日に日本の機関として初めてIRDiRCに加盟し、加盟当時はAMED難病克服プロジェクトの葛原茂樹プログラムディレクターが、その後は末松誠AMED理事長が機関を代表してCAに参画しています。また、Diagnostics SC、Interdisciplinary SC、Small Population Clinical Trials TFにもAMEDからメンバーが参画しています。

世界の希少疾患の動向を幅広く共有するため、IRDiRCは国際会議（IRDiRC Conference）を開催しています。第3回パリ会議（2017年2月8、9日）についてはAMEDがアジアの代表として企画委員会メンバーに選定され、当該領域におけるアジアの先駆的な研究成果を示すため、演者の派遣などを行いました。会議の運営だけでなく、今後10年間にIRDiRCが目指す目標策定に携わる等、幅広い分野での貢献を行っています。