イベント 令和6年7月3日～令和6年12月25日 難治性疾患実用化研究事業 2023年度成果報告会「ともに歩む難病克服の未来へ」開催のご案内

開催のあいさつ
三島　良直　　（国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 理事長）

1：行政の立場から
「これからの難病対策を考える」
安藤　麻里子 （厚生労働省健康･生活衛生局難病対策課 課長補佐）

2：患者および家族の立場から
「難治性疾患患者家族の実態と病と共に生きるための活動」
黒岩　ルビー （ドラべ症候群患者家族会 代表）

3：研究者としての立場から
「難病を考える上での当事者性の意義」
本田　充 （京都大学 CiRA 研究員、FSHD筋ジストロフィー患者）
「運命を変えるー難病の克服をめざしてー」
水澤　英洋 （国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐）

4:企業としての立場から
「難病に対するサイバニクス医療技術の研究開発・社会実装・世界展開への挑戦」
山海　嘉之 （CYBERDYNE株式会社 社長、筑波大学 教授、内閣府SIP プログラムディレクター）
「難病・希少疾病に取り組むノーベルファーマの挑戦と限界」
清水　健次 （ノーベルファーマ 株式会社 執行役員）

5:メディアの視点から
「難病治療の扉を開くために～医療と社会をつなぐ～」
安藤　奈々 （読売新聞東京本社 医療部 記者）

特別メッセージ
東　ちづる （女優）

特別講演「難病行政の過去、現在、未来」
舛添　要一 （国際政治学者 元厚生労働大臣 前東京都知事）

閉会のあいさつ
楠　進 （AMED難治性疾患実用化研究事業プログラムスーパーバイザー））