GEM Japan Swiss Personalized Health Network (SPHN)
国(運営主体)
スイス
目的・目標
全国規模の組織的基盤を構築し、研究のためのゲノム及び健康関連データを共有する連合型ネットワークを整備する。
概要
- 個別化医療と個別化ヘルス開発を促進する国家プロジェクト。
- Phase 1(2017-2020年)は患者データ、Phase 2(2021-2024年)はネットワークの強化と拡張・健常人データ・市民データ、に注力する計画。
- Phase 1には68百万スイスフラン(約73億円)を投じて国内の組織的データ基盤を構築し、地域情報システムの相互運用ならびに臨床症状等の患者データを効果的に交換できる臨床情報管理システムの整備を目指す。合わせてデータ転送および解析のための安全で最新のIT基盤(BioMedIT)と、利用時の各種認証・承認の仕組みを構築する。
- 全国レベルでの個別化医療研究のネットワークを築くためには、①ビジョンや目的の共通理解、②社会全体のために健康データを共有することへのコミットメント、③臨床医・研究者・バイオインフォマティシャン・機械学習専門家による学際的なアプローチ、④健康データの全国規模での相互運用と組織的データ基盤、⑤安全な高性能計算機環境、⑥研究とヘルスケアにおけるプロセス変革、が重要であると考えている。
実行体制:
- プロジェクトの実行は公募及び提携契約により、全国の大学病院や大学にて実施。
- NSB(National Steering Board)およびEB(Executive Board)により全体のガバナンスを、IAB(International Advisory Board)を設けてプロジェクトのレビュー等を実施。
- データ利用者(研究者)とデータ供給者(大学病院等)を繋ぐDCC(Data Coordination Center)を設置し、臨床データの発生・保管等の標準化の推進と相互運用性を確保。
- ELSIアドバイザリグループ(ELSIag)を構成し、倫理的枠組み(Ethical Framework for Responsible Data Processing in Personalized Health Research)の作成や、データ転送と利用に関する合意書雛形(Common Data Transfer and Use Agreement (DTUA) Template)を作成し、バイオバンクを含めた生体試料及び患者データの運用プロセスを支援。
- MO(Management Office)を設置し、プロジェクトの運営および窓口を一元化。
現状・トピックス
- ファンディング実績:2019年9月時点
- - 基盤開発プロジェクト:13プロジェクト、3.7百万スイスフラン(約4億円)
- - ドライバープロジェクト(基盤検証のための疾患等研究分野毎):11プロジェクト、21.6百万スイスフラン(約23億円)
- - 基盤の実装プロジェクト:5つの大学病院、15百万スイスフラン(約16億円)
- - BioMedITプロジェクト(データ転送・解析基盤構築):18百万スイスフラン(約19億円)
- 2019年9月、SPHNレビュー会議を開催し、開発済みの基盤等に関する情報および課題を共有。バーゼル大学病院・チューリッヒ大学病院・ローザンヌ大学病院の間でテストデータの交換に成功したことを報告。
- 2019年10月、チャンピオンのMichael Baudis氏がAMEDを訪問。
基本情報
経緯
- 2016年、SAMS(Swiss Academy of Medical Sciences:国立医療研究ファンディング機関)が、SERI(State Secretariat for Education, Research and. Innovation:教育研究革新庁)及びFOPH(Federal Office of Public Health:連邦内務省保健局)の委託を受けSPHNを構想。
- 2017年、SPHN始動。
- 2019年2月、GA4GHのドライバープロジェクトに選出。
関連団体
- SAMS (Swiss Academy of Medical Sciences)
- SIB (Swiss Institute of Bioinformatics:バイオインフォマティックス学術NPO)
- 5つの大学病院(バーゼル、ベルン、ローザンヌ、ジュネーブ、チューリッヒ)と州郡の病院
- ETHZ (スイス連邦工科大学チューリッヒ校)
- EPFL (スイス連邦工科大学ローザンヌ校)
- PHRT (Personalized Health and Related Technologies:スイス連邦工科大学ファンディングの戦略的強化領域の一つ)
GA4GHへの貢献
- Work Stream: Cloud / Discovery / Data Security
- Tool kit: Beacon / Data Registry Service (DRS) / Tool Registry Service (TRS)
Champions
- Michael Baudis (UZH)
- Torsten Schwede (SIB)
- Sabine Österle (SIB)
- Kevin Sayers (SIB)
対象疾患・領域
Rare Disease, Cancer, Complex Traits, Basic Biology
リンク
掲載日 令和元年10月17日
最終更新日 令和元年10月17日