データ利活用推進課 健康・医療研究開発データ統合利活用プラットフォーム事業
基本情報
| 分野 | ゲノム・データ基盤プロジェクト |
|---|---|
| 開発フェーズ | 該当なし |
| お問い合わせ先 |
|
概要
「健康・医療研究開発データ統合利活用プラットフォーム事業」は、AMEDが支援した研究開発から生み出されたデータの利活用を促進するものです。AMEDは、政府の健康・医療戦略に基づき、AMEDが支援した研究から生み出されたデータを、研究や疾病予防、医薬品・医療機器等の開発等の目的において第三者に提供することで、これらデータが幅広く利活用されるようAMEDデータ利活用プラットフォーム（呼称「CANNDs」）を構築し、利用者目線に立って、わかりやすく使いやすい手続きやインターフェースを整備し、ワンストップサービスを提供します。
健康・医療研究開発データ統合利活用プラットフォーム事業パンフレット
AMEDデータ利活用プラットフォームのログイン、本事業における想定活用事例、提供サービスをより詳しく紹介するため、サービスウェブサイトを開設していますので、ご参照ください。
AMEDデータ利活用プラットフォーム サービスウェブサイト
国民の皆様へ
AMEDが推進するデータ利活用は、いわゆる診断や治療とは異なり、あなたに直接的な利益をもたらすものではありません。しかし、データ利活用の成果は医学の発展に寄与し、その結果、診断がつかず治療ができない病気の原因がわかり、次世代に新たな治療法を見いだすことができるようになる等、疾患の原因解明、治療法・予防法の確立、及び新しい医薬品や診断技術等の開発につながることが期待されます。データの利活用で得られた研究開発の成果のうち、疾患の診断や治療について医学的に有益な結果が得られた際には、AMEDのホームページで公開します。
AMEDが推進するデータ利活用においては、研究対象者に不利益が生じないよう、個人情報保護に最大限の注意を払っています。特にデータ利活用の仕組みにおいては、データの漏えいを防ぐ仕組みを備えてシステムを整備しています。万が一、契約違反によるデータの不適切な利用が発覚した際には、速やかに当該の利用を停止し、データ利用審査会へ報告します。データ利用審査会は、違反事項について審議し、データ利用機関や利用者の氏名等の公表の他、データ利用申請の停止等を講じます。
AMEDデータ利活用プラットフォームについてのご質問は、platform"AT"amed.go.jp までお寄せください。
※ "AT"の部分を＠に変えてください
ご利用の流れ
ご利用の流れ
連携基盤の利用申請書をAMEDデータ利活用プラットフォーム事務局宛にご提出ください。受付・確認後、連携基盤のアカウントが発行されます（STEP1）。より詳細な全ゲノムデータ（利活用個人データ）を利用する場合には、利活用個人データ・連携拠点におけるシステムの利用申請手続きをお願いします（STEP2）。
ご利用の流れ
AMEDデータ利活用プラットフォームにおける各種ポリシー
- AMEDデータ利活用プラットフォームにおけるデータ利活用ポリシー（「AMEDデータ利活用プラットフォーム」を介した、データの利用についてその基本方針）
- AMEDデータ利活用プラットフォームにおけるデータ取扱者に関するプライバシーポリシー（AMEDデータ利活用プラットフォームを利用するデータ取扱者に関する個人情報を適正に取得・保存・利用・管理するための規定）
- AMEDデータ利活用プラットフォームにおける情報セキュリティーポリシー（AMEDデータ利活用プラットフォームの情報システムの運用に関わる、AMED、連携拠点、データ利用機関が情報セキュリティに鑑みて遵守すべき規程）
利用規約
- 連携基盤における利用規約（連携基盤及びメタデータを利用する機関（データ取扱者）が、利用に際して遵守すべき規約）
- 連携拠点におけるシステム 利用規約（連携拠点におけるシステムを利用する機関（データ取扱者）が、利用に際して遵守すべき規約）
- データ利用許諾等に関する契約書（データ提供機関、データ利用機関及びAMEDが、利用に際して遵守すべき規約）（データ提供機関、データ利用機関及びAMEDによる三者の契約）
ガイドライン
- 情報セキュリティガイドライン（データ利用機関・データ取扱者向け）（AMEDデータ利活用プラットフォームを利用する者が、利用に際して遵守すべきセキュリティ対策の要件）
【チェックリスト】
各種利用申請において、規定するセキュリティ要件への遵守状況を宣誓するチェックリストとなります。
「情報セキュリティガイドライン チェックリスト」を、利用者が明確となるよう文書名を変更し、内容も利用者ごとに整理しました。
連携基盤の利用、利活用個人データ・連携拠点におけるシステムの利用時に、担う役割に応じて、提出してください。
- 情報セキュリティガイドライン チェックリスト（連携基盤の利用）
- 情報セキュリティガイドライン チェックリスト（連携拠点の利用：データ取扱者向け）
- 情報セキュリティガイドライン チェックリスト（連携拠点の利用：情報管理責任者向け）
「情報セキュリティガイドライン（データ利用機関・データ取扱者向け）」について、文書名を含め、一部改訂しました。
詳しくは、新旧対照表をご参照ください。
利用申請書
※ 必要事項を記入のうえ、メールでAMEDデータ利活用プラットフォーム事務局（ゲノム・データ基盤事業部 データ利活用推進課）に送付してください。添付ファイルにはパスワードを設定してください。
E-mail: platform"AT"amed.go.jp（”AT"の部分を＠に変えてください）
※ 連携基盤：学術認証フェデレーションを利用してのログインの場合、利用機関側での初回認証手続きのため、連携基盤にアクセスできるようになるまで時間を要する場合があります
利用が承認された研究課題の一覧
現在、承認された研究課題は下記のとおりです。（令和6年10月24日現在）
| 受付番号 | データ利用機関名 | 申請代表者名 | 研究課題名 | 利用期間 |
|---|---|---|---|---|
| S24-001 | 国立大学法人東京大学 | 鈴木 穣 | ゲノム解析に基づく肺がんの発生・進展の分子機構の解明 | 令和6年10月10日～令和7年3月31日 |
よくあるご質問
よくあるご質問をサービスウェブサイトに掲載しています。
AMEDデータ利活用プラットフォーム サービスウェブサイト
公募情報
評価・運営体制
事業運営委員会
事業のあり方、方針、推進方策について必要事項を審議・検討する。
プログラムスーパーバイザー（PS）
小林 憲明（一般財団法人バイオインダストリー協会 参与）
プログラムオフィサー（PO）
北川 雄光（慶応義塾大学医学部外科学教授 常任理事）
プログラムオフィサー（PO）
岡田 美保子（一般社団法人医療データ活用基盤整備機構 理事長）
データ利活用の推進とあり方に関する有識者会議
次に掲げる事項について、事業に対して助言、提案等を行う。
- 事業におけるデータ利活用のあり方、方針
- 事業におけるデータ利活用に必要な情報基盤システムのあり方、方針
- 事業において利活用を推進するデータの選定基準と利活用状況の評価
- その他、議長が審議・検討が適切であると認める事項、並びに健康・医療研究開発データ統合利活用プラットフォーム事業運営委員会より諮問を受けた事項
AMEDデータ利用審査会
AMEDが支援する研究開発で生み出された個人情報を含むデータが、研究や疾病予防、医薬品・医療機器等の開発等の目的において適正に幅広く活用されるよう、その利用の審査及びその審査に関する事項についての協議を行う。
＜お知らせ＞
「AMEDデータ利活用プラットフォームにおけるデータ利用審査に係る留意事項」について、文書名を含め、一部改定しました。
詳しくは、新旧対照表をご参照ください。
最終更新日 令和7年1月15日