第一期中長期計画期間におけるプロジェクト 難病克服プロジェクト
概要
難病の病因・病態解明、診断法や治療法、予防法に関する研究開発を推進します。また未診断疾患に対する全国規模の診断体制の構築を推進します。
事業一覧
| 事業 | 概要 |
|---|---|
| 難治性疾患実用化研究事業 | 「発病の機構が明らかでない」、「治療方法が確立していない」、「希少な疾病である」、「長期の療養を必要とする」の4要素を満たす難病に対して、病因・病態の解明、画期的な診断・治療法の開発を推進します。 |
難病克服プロジェクトにおける「データシェアリングポリシー」について
AMEDの9つの連携分野の一つである「難病克服プロジェクト」では、「疾患克服に向けたゲノム医療実現プロジェクト」で策定しているデータシェアリングポリシーを、本プロジェクトでも策定することとしました。
本ポリシーは、ゲノム情報を用いた医療の実現に向け、研究成果に紐付くゲノムデータ、及び臨床情報や解析・解釈結果等を含めたゲノム情報の、迅速、広範かつ適切な共有・公開を行うことを目的として、研究参加者（被験者や患者等）の権利保護、データ・情報を提供した研究者の保護と、データシェアリングによる関連分野の研究の推進を両立するための枠組みを示すものです。
詳細については以下のファイルをご参照ください。本ポリシーの適用については各公募要領をご確認ください。
最終更新日 平成30年11月27日