健康・医療研究開発データ統合利活用プラットフォーム事業 AMEDデータ利活用プラットフォーム　よくあるご質問・お問い合わせ

AMEDが支援した研究から生み出されたデータを、研究や疾病予防、医薬品・医療機器等の開発等の目的において第三者に提供することで、これらデータが幅広く利活用されるよう、AMEDデータ利活用プラットフォーム（呼称「CANNDs」）を構築しました。
令和6年度は、3大バイオバンク（東北メディカル・メガバンク計画、ナショナルセンター・バイオバンクネットワーク、バイオバンク・ジャパン）の全ゲノムデータのメタデータの横断検索と、研究計画の立案を支援するアレル頻度情報の検索（連携基盤）、及び全ゲノムデータを処理する計算処理環境（連携拠点におけるシステム）、並びに遺伝型インピュテーションサービスを提供します。
メタデータの横断検索から統計処理までワンストップで実行可能なサービスを提供することで、ゲノムデータ利活用を推進する役割を果たします。
令和7年度現在、無料でご利用いただけます。AMEDデータ利活用プラットフォームの概要は、事業パンフレットをご覧ください。

令和6年度においては、3大バイオバンク（東北メディカル・メガバンク計画、ナショナルセンター・バイオバンクネットワーク、バイオバンク・ジャパン）が保有する一般住民及び各種疾患患者から得られた全ゲノムデータセットを利用できます。AMEDデータ利活用プラットフォームでは、これら個人情報を含むデータを「利活用個人データ」と呼んでいます。利活用個人データを利用するには、データ利用審査会での承認が必要です。連携拠点におけるシステムで利用できます。

• 全ゲノムデータセットの約2万検体のシークエンスデータ（FASTQファイル）、CRAMファイル、GVCFファイル、及び全ゲノムデータに付随する臨床基本４属性情報（年齢、性別、居住地域または出生地域、疾患名および疾病コード（ICD-10））
• 遺伝型インピュテーションサービス

全ゲノムデータセットを説明するための情報から構成されるデータです（個人情報には該当しません）。連携基盤で利用できます。

• JGA（Japanese Genotype-phenotype Archive）メタデータスキーマで定義されるゲノムに関するデータ
• 全ゲノムデータに付随する臨床基本4属性情報（年齢階層、性別、居住地域または出生地域、疾患名および疾病コード（ICD-10））
• sites-only VCF：データ提供機関より提供された全ゲノムデータセットにおけるバリアントおよびアレル頻度情報が記載されています

AMEDが運用する「AMEDデータ利活用プラットフォーム」の一システムです。
「統合UI/UX（※1）」、「「ID管理・連携」、「認証」、「メタデータの横断検索」、「層別アレル頻度情報の閲覧（1.オンデマンド、2.プリセット）（※2）」等の機能を有します。

※1 UI：User Interface、UX：User Experience
※2 層別アレル頻度：データ提供機関より提供された全ゲノムデータセットを臨床基本４属性情報でグループ化した場合に、そのグループで観測される特定のアレルの出現頻度

1. オンデマンド：臨床基本４属性情報の各属性の任意の組み合わせでアレル頻度を計算（例：60代・男性・関東居住または出身・認知症）
2. プリセット：予め計算された属性毎の層別セット（年代別、性別、居住地または出生地別、疾患別）を提供

「連携拠点」とは、計算ノードとストレージを運用する機関です。
「連携拠点におけるシステム」とは、個人情報にあたる全ゲノムデータを保管し、全ゲノムデータの統計処理ができる、「AMEDデータ利活用プラットフォーム」の情報システムです。東京大学医科学研究所と東北大学東北メディカル・メガバンク機構は計算ノードとストレージを有します。国立健康危機管理研究機構はストレージのみを有します。

利活用個人データの利用申請をしてください。
全ゲノムデータ、遺伝型インピュテーションサービスの利用には、データ利用審査会によるデータ利用承認、データ利用許諾契約の締結が必要です。手続き終了後、連携拠点におけるシステム（計算ノードとストレージ）上で、利用承認がなされたデータにアクセスできます。
詳しくはご利用の流れ・利用申請をご覧ください。

いいえ、利用料金は掛かりません。（令和7年度時点）

はい、利用できます。

いいえ、国外からの利用は認めておりません。

• 連携基盤のアカウント：最終ログインから1年以上のご利用のないアカウントは削除されます。毎月末に利用状況を確認して、1年以上利用がない方は翌月5営業日内に削除しますので、ご了承ください。
• 連携拠点におけるシステム（利活用個人データ利用）のアカウント：利用申請書に記載いただいたデータ利用期間がアカウントの有効期限となります。なお、データ利用期間は、研究計画書に記載された研究期間の範囲内で指定することができます。

AMEDデータ利用申請管理システムより申請してください。システムの利用には、あらかじめユーザー登録が必要です。
AMEDデータ利用申請管理システムはこちら

●提出書類（連携基盤の利用申請）：

• 連携基盤 利用申請書
• データ取扱者の身分証明書等の写し（所属機関が発行する機関への所属が確認できるもの、在職証明書可）
• 情報セキュリティガイドライン チェックリスト（連携基盤の利用）

●提出書類（利活用個人データ・連携拠点におけるシステムの利用申請）：

• 利活用個人データ・連携拠点におけるシステム 利用申請書
• データ取扱者の身分証明書等の写し（所属機関が発行する機関への所属が確認できるもの、在職証明書可）
• 情報セキュリティガイドライン チェックリスト（連携拠点の利用：データ取扱者向け）
• 情報セキュリティガイドライン チェックリスト（連携拠点の利用：情報管理責任者向け）
• 研究計画書
• 当該研究計画の研究実施機関内許可を示す書類
• 倫理審査委員会の承認を示す文書（または倫理審査対象外である正当な理由を示す文書）
• 試料・情報利用計画書（東北メディカル・メガバンク計画のデータを利用する場合）

身分証明書の具体例は下記のとおりです。

• 社員証
• 職員証
• 学生証
• 在籍証明書（公印・社印の押印、もしくは申請について責任能力を有する方の自署が必要）（書式自由）

上記のような身分証明書の提出が難しい場合は、AMEDデータ利活用プラットフォーム事務局までお問い合わせください。

いいえ、名刺は身分証明書としてお使いいただけません。

全ゲノムデータを利用するには、当該学生が研究者となっている研究計画書を作成のうえ倫理審査委員会での承認を受け、所属機関の長より利活用個人データ・連携拠点におけるシステムの利用申請をしてください。